18トリソミーの子どもを持つ親御さんのためのサークルです。

主に長野県内の家族同士の交流の場として活動しています。

 

この会は、18トリソミーの子をもつ親同士が、思いを分かちあうために作り、運営している会です。

我が子が18トリソミーと診断され、聞き慣れない病名から、手さぐりで情報を収集しました。ネットには希望を持てる言葉はなく、調べれば調べるほど、失望と悲しみが募りました。
そんなある日、我が子より一つ年上の18トリソミーのお子さんと親御さんに会うことが出来ました。
おうちでご家族と過ごし、成長するその姿は希望を生み、私の気持ちをわかってくれるお母さんとの語らいは私にとって大きな救いとなりました。
私たちと同じ境遇にある、18トリソミーの子をもつ親の会がこれから生まれてくるお子さん、今成長しているお子さん、お空に旅立たれたお子さんの家族同士の出会いの場となって希望の種をまき、思いをわかち合う輪を広げていければと思います。
すべての18トリソミーの子の未来が輝くことを祈って。

■18トリソミーのお子さんを持つ家族同士の交流会
■SNSでの情報発信

■学会、イベント等でのブース出展
■team18長野写真展開催

 


先生のことば

「18っこのわ」の誕生おめでとうございます。生まれてくる赤ちゃんはみんなそれぞれの命の声をだしております。天使になったお子さん達も、今がんばっているお子さん達も、常に我々に声をかけてくれています。時にその声は非常に小さいことがありますが、我々はその声に真摯に耳を傾け、応えていかなくてはなりません。お腹にいるとき、生まれてから暮らした病院はみなさまのおうちです。病院ではいろいろ楽しかった、辛かった、哀しかったこと様々ある、またはあったと思います。我々は、皆様にできるだけ楽しい家族の時間を過ごしていただきたいと考えております。みんなそれぞれ異なる個性とご家族の中でおこなう医療やケアには一律の正解はありません。共にその中で、児にとって家族にとって、何が一番良いかを一緒に考えていきたいと思います。この親の会には是非とも我々も加えていただいて、皆様の声をいただきたいと思います。

長野県立こども病院 

副院長・総合周産期母子医療センター長 

廣間武彦先生 

 

 


 インスタグラムを開設しました

 18っこのわ(@18kkonowa)

  

●R6年度サークル活動

 ・4月7日(日) お花見

 ・9月21日(土)~22日(日)

日本遺伝看護学会にブース出展

 ・10月 

清泉祭にブース出展

 ・11月3日(日)~4日(月祝) 

  Team18長野写真展開催

 ・12月8日(日)

 ・2月9日(日)

 

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●R5年度サークル活動

 ・4月9日(日) お花見

 ・7月7日(金)~9日(日)

日本遺伝カウンセリング学会にブース出展

 ・10月7日(日) 

清泉祭にブース出展

 ・12月17日(日)

 ・2月11日(日祝)

 ・3月23日(日)

  にこにこフェスタにブース出展

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●Team18長野写真展

  R1年7月13(土)、14(日)

  松本市総合体育館

  ブース出展しました。

 

●R1年度サークル活動日

  4月14日(日) 
  6月9日(日) 
  8月25日(日)  
  10月27日(日) 
  12月8日(日)  

  2月9日(日)  
   12:00〜 15:00 

   こども病院北棟2F会議室

 ランチ会を含め交流をしています。

 お好きな時間からご参加できます。

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●10月7日(日)こども病院病院祭に出店しました。

 

●H30年度サークル活動日

  4月8日(日) 
  6月10日(日) 
  8月19日(日)  
  10月28日(日) 
  12月9日(日)  

  2月10日(日)  
    

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●10月15日(日)こども病院病院祭に出店しました。

 

●7月 (株)サンプロ様よりおひさま基金助成金をいただきました。

 

●H29年度サークル活動日

  4月16日(日) 
  6月11日(日) 
  8月27日(日)  
  10月29日(日) 
  12月10(日)  

  2月11日(日)  
 

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 12月11日 「18トリソミーを持つ子どもの親の思い」講演会を開催しました。

 

10月10日 こども病院病院祭出店しました。

 

8月27日~28日 海と日本PROJECT

 富山旅行参加しました。

 

●現在の参加家族は
 病院でのサークル参加 12家族

 (H28.6.11現在)

 

●H28年度サークル活動日
  4月10日(日) 
  6月12日(日) 
  8月21日(日)  
  10月30日(日) 
  12月11日(日)  

  2月12日(日)  
    

●高橋内科(長野市)から5万円の寄付をいただきました。